Первый заместитель председателя комитета Государственной Думы по науке и высшему образованию, член фракции «Единая Россия» Александр Мажуга вместе с коллегами-однопартийцами встретился с руководством и родителями подопечных благотворительного фонда «Особенный путь». Организация помогает детям с редкими заболеваниями, в том числе с синдромом де Виво. Эта патология вызвана дефектом в одном из генов, который кодирует белок-переносчик глюкозы. Без него наш мозг лишается основного энергетического субстрата — глюкозы, что приводит к прогрессирующему нарушению функций мозга. В мире зарегистрировано около 500 таких пациентов, из них 41 в России, отметил депутат.
«Писал ранее у себя в соцсетях, что нам удалось добиться включения этой болезни в клинические рекомендации по диагностике и лечению. Благодаря им у ребят появился шанс на продление жизни, на улучшение ее качества. Вместе с фондом мы провели для ребят интересную экскурсию в Центр кинологической службы округа», - рассказал Александр Мажуга.
Фонд «Особенный путь» был организован мамами, воспитывающими детей с особенностями развития. В ходе визита Александр Мажуга ознакомился с деятельностью фонда, увидел, как организована работа с детьми и их родителями. Также пообщался с мамами, узнал об их проблемах и пожеланиях. На встрече обсудили вопросы, посвященные здоровью детей с ОВЗ, поддерживаемых фондом.
«Важно, чтобы такие фонды получали максимальную поддержку от государства. Дети с особенностями развития заслуживают все возможности для полноценной жизни и развития. Мы должны создавать условия для их интеграции в общество и обеспечивать им доступ к качественному образованию и медицинской помощи. Вместе мы обязательно сможем сделать жизнь детей лучше!» - добавил депутат.
